16+
Живу в Красноярске – слушаю АВТОРИТЕТНОЕ РАДИО!

Для лечения в Израиле 5-летнего Коли Воротникова необходимо собрать около полумиллиона рублей

В России мальчику поставили диагноз «эпилепсия», однако немецкие врачи говорят, что, скорее всего, мальчик болен серьезным генетическим заболеванием
1100 0 0
«Авторитетное радио» продолжает акцию «Помогите детям». Сегодня мы расскажем о 5-летнем Коле Воротникове из Дивногорска. В России мальчику поставили диагноз «эпилепсия», однако немецкие врачи говорят, что, скорее всего, мальчик болен серьезным генетическим заболеванием. Если ребенку не помочь сейчас, то он проживет не более 30 лет, и всю жизнь у него будут возникать припадки. Мама Коли Екатерина Воротникова, рассказывая о болезни ребенка, с легкостью называет диагнозы, которые и выговорить-то сложно: гипомеланоз ИТО, синдром Блоха-Сульцбергера, синдром Луи Бара. Точно определить, чем болеет мальчик, врачи не могут. В России диагностируют эпилепсию, а немецкие доктора усматривают мутацию генов, которая привела к такой патологии. Однако мама с точностью знает одно: ее маленький сын каждый день испытывает сильнейшую боль — два-три раза в день он синеет, падает, у него начинаются судороги, нарушается дыхание. Так продолжается уже три года. За это время Екатерина свозила сына в Санкт-Петербург и даже в Германию. Ребенка обследовали в специализированных клиниках, пытались помочь в реабилитационных центрах. Коле становилось лучше, но ненадолго. А недавно у мальчика начали отниматься ноги, теперь ходить он может, только держась за руку, все чаще и вовсе приходится ездить на коляске, говорит Екатерина: «У меня ребенок практически перестал ходить. Обратились к неврологу в Красноярске, он выставил нам под вопросом диагноз «синдром Луи Бара». Это очень опасное заболевание, при нем ребенок постепенно теряет свои навыки ходьбы, потом на фоне иммунодефицита присоединяются различные инфекции. Сейчас у Коли селективный иммунодефицит, он постоянно ходит в маске. Кроме того, заболевание опасно тем, что высока вероятность онкологии. В России такие детки живут максимум до третьего десятилетия. Мы повторно связываемся с израильской клиникой, там обещают провести диагностику, подобрать лечение, но полностью излечить ребенка не могут, а только стабилизировать его состояние». Лечить мальчика нужно срочно. На конец октября – начало ноября у Коли запланирована поездка на лечение в Израиль. Врачи уже выслали приглашение. Вот только стоит это больших денег — 650 тысяч рублей. Часть суммы уже удалось собрать, не хватает полумиллиона рублей. Самой Екатерине этих денег не найти. Муж ушел, когда Коли исполнился год. Ребенком он не интересуется и общаться не хочет. У Екатерины еще есть дочь, девочке 14 лет: «Я нахожусь по уходу за ребенком-инвалидом, нас в садики не берут. Дважды нам предоставляли место в садике, но медкомиссию нам не подписывали. Мне платят колину пенсию и пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Выходит где-то 11,5 тысяч рублей, и 1061 рубль платят за то, что ребенок не посещает муниципальное учреждение. Папа у нас ушел, Коли еще не было года, когда мы разошлись, алименты он нам не перечисляет, ребенком не интересуется. Сейчас возникли трудности, потому что требуется от него заявление, заверенное у нотариуса, чтобы ребенка вывезти заграницу, а мы его никак не можем найти». Как говорит Екатерина — самое большое счастье для нее, когда болезнь сына отступает. В эти моменты он живет, как обычный ребенок. Ходит гулять, играет с кошкой и собакой, учится считать: «Большинство родителей почету-то боятся, что ребенок в повязке на лице, стараются оградить своих детей от общения с нами, а дети наших друзей общаются, приходят к нам в гости. Он разговаривает, знает алфавит, но не полностью – ленится, считает до 10. До обострения заболевания катался на велосипеде, еще в июне-июле он очень хорошо катался, бегал. Любит кататься на горках, качаться на качелях, дома с собакой, кошкой и черепахой играет». Если Вы можете помочь Коле Воротникову, звоните в нашу редакцию по телефону 2-913-387. Система Orphus

У вас есть интересная новость? Вы стали свидетелем происшествия? Расскажите нам об этом!
Добавить новость