16+
Живу в Красноярске – слушаю АВТОРИТЕТНОЕ РАДИО!

В России появится список редких заболеваний, лечение которых будет финансировать государство

Кроме этого, планируется усовершенствовать систему диагностики редких заболеваний. Полтора миллиона россиян, страдающих редкими болезнями, будут получать господдержку
714 0 0
В России появится список редких заболеваний, лечение которых будет финансировать государство. Соответствующий законопроект будет принят уже в ноябре. Кроме этого, планируется усовершенствовать систему диагностики редких заболеваний. В России более полутора миллионов человек страдают редкими заболеваниями. Единого регистра таких диагнозов в стране не существует. В законодательстве отсутствуют понятия «редкие заболевания». Поэтому и для препаратов, предназначенных для борьбы с ними, не предусмотрены таможенные и иные льготы. Это делает их практически недоступными для населения. У 7-летнего Паши Каменского из Железногорска очень редкая болезнь - ацетонемический синдром. С полутора лет мальчика мучают тяжелые приступы рвоты и боли, которые могут продолжаться несколько дней. Ребенку необходимо принимать дорогостоящие препараты. Деньги на них приходится искать всеми возможными способами, потому что помощи ждать не от кого. Мама мальчика Наталья Каменская надеется, что после введения регламента редких заболеваний врачи смогут помочь ее сыну: «Это очень хорошо. И лекарства, и тест-полоски очень нужны. Я вспоминаю первые годы, нас шпыняли по кабинетам – от одного к другому. Пока мне мама не посоветовала обратиться в Министерство здравоохранения России. Только тогда на нас начали как-то обращать внимание». Уже несколько лет в Минздраве разрабатывается масштабный законопроект «Об охране здоровья», который позволит более эффективно решать проблемы высокотехнологичной медпомощи и лечения редких заболеваний. Специалисты Министерства здравоохраниения заканчивают разработку полного перечня редких заболеваний — в нем значится 86 пунктов. Как отметил на заседании по подготовке нового законопроекта президент Дмитрий Медведев, реестр таких болезней будет включен в новый документ: «В целом меняется подход к оказанию медицинской помощи. Почему? Потому что внедряются передовые медицинские технологии и развивается частная медицина, помимо государственной. Надеюсь, что новый закон будет способствовать дальнейшей модернизации здравоохранения, а самое главное, повышению качества и доступности медицинских услуг, потому что это главное». Главный врач Первой городской детской клинической больницы Анна Колодина считает, создание четкого регламента редких заболеваний позволит повысить эффективность лечения больных: «Если конкретно для редких заболеваний будет утвержден регламент – это хорошо. Это будет более точно оказана медицинская помощь, более точный порядок, который будет представлен пациенту, и врач будет знать, как по этому порядку работать. Любое улучшение качества медицинской помощи нужно поддерживать законопроектами». Депутат Городского Совета Красноярска, врач Вадим Смирнов рассказал, что большинство препаратов для лечения редких заболеваний настолько дорогостоящие, что без государственной поддержки приобрести их просто невозможно: «К сожалению, не все группы редких заболеваний сегодня охвачены государственной поддержкой. В моей практике есть пациент с очень редким заболеванием, болезнью Фабри. Ни в краевом, ни в федеральном реестре препаратов для лечения данного заболевания нет. Оно производится за рубежом одной или двумя фирмами. Это чрезвычайно дорогой препарат. Обычному человеку приобрести его за счет собственных средств невозможно. Один флакон стоит 1800 евро. Ребенку надо 6 флаконов на месяц. Если такая группа заболеваний будет определена, определен механизм помощи данным пациентам, это будет великолепно. Если в добавок к этому будет неким образом компенсироваться либо предоставляться бесплатная диагностика заболевания, которая тоже чрезвычайно дорогая, это будет очень хорошо». Госдума должна рассмотреть законопроект "Об охране здоровья" и утвердить список редких заболеваний в начале ноября. Однако властям еще только предстоит определить источники финансирования для новых положений закона. Система Orphus

У вас есть интересная новость? Вы стали свидетелем происшествия? Расскажите нам об этом!
Добавить новость